根据世界卫生组织（WHO）的报道，随着免疫疗法，CAR-T疗法等癌症领域治疗技术的发展，癌症的发病率和生存率正在逐年稳步提高，因此癌症患者的治疗后康复（如化疗和免疫疗法等）和术后恢复的需求也随之大幅度增加^[1]。越来越多的患者开始选择使用自报告结局（PRO）的方式对自己的疾病进程进行评估。

患者自报告结局：

  患者使用量表的方式对自己的健康状况（疾病程度，生活质量等）进行评估，而没有被其他人（如医生，观察者，监护人等）解释或改变 ^[2]。 

PRO将重点放在与患者的健康状况和治疗相关的主观体验方面，并有可能进一步的指导医疗干预措施。PRO测量评估患者与健康相关的生活质量(QoL)、疾病或治疗相关的症状、功能和健康状况。通过PRO,病人的主观感受可以科学地被量化从而使获得临床医生更准确的获知病人的疾病程度,从而避免某些疾病被忽视或被低估。

从PRO的建立到被推广应用，它需要经过详尽的信度和效度检验（reality and validity assessment），量表必须能够根据绝对分数的意义来解释某一个临床的变化，比如分数越高对应着生活质量越高等，以便在医学上有指导意义。需要注意的是，如果一个量表最初建立的语言是英语，如果希望在中国以中文的形式被使用，就必须要对翻译的版本进行语言验证，从而保证消除文化差异，使翻译版的量表具有与原量表一样的临床意义。

在癌症治疗的整个过程中，康复和随访发挥着越来越重要的作用^[3]。PRO可以作为一种标准化筛查，促进医疗咨询时间的有效利用，改善患者和他们的治疗师之间的交流，确保治疗的连续性，促进以患者为中心的干预和参与式决策。因此，PROs也可以用于康复治疗，筛查患者的特殊护理需求，为筛查结果量身定制干预措施，评估治疗进展，收集数据进行绩效评估，这些数据也可以用于大数据分析。

传统上，PRO数据收集使用纸笔问卷;这通常需要相对繁重的工作程序(特别是数据处理和存储)，容易出现数据输入错误，需要大量人力资源。电子PRO (ePRO)监控可以以一种低成本的有效和安全的方式收集数据，根据软件内对缺失值的容错程度，数据质量通常高于传统的纸笔评估 ^[4]。

除了数据质量更高的优点以外，ePRO设备同时内置有算法，患者填写的答案可立即通过内置算法以数字方式获得，自动评分并以图形形式呈现，并可与患者的电子健康记录相连接。 因此，电子数据处理允许在医疗接触期间在问卷完成后直接使用ePRO数据。ePRO监测和专业评估软件越来越多地纳入肿瘤治疗领域，最常见的情况是治疗前或正在接受积极治疗的患者^{[5] [6]}。

下图展示了一个ePRO如何参与到患者日常疾病管理中的流程图。通常来讲，ePRO将会有多个端口，每个端口分配了不同的用户权限规定了对不同软件功能的访问，并区分了医务人员、管理人员和患者。

除了管理功能外，ePRO数据还可以通过在线患者网站/门户远程收集（通过手平板甚至apple watch），或者使用调查应用程序现场收集。医疗专业人员可以访问患者数据，查阅患者通过自报告结局生成横断面或纵向报告，将ePRO数据添加到患者的出院信中，并输入/检索有关具体干预措施的信息。

虽然目前ePRO技术已经趋于完善，越来越多的企业也开始选择使用ePPO替代传统的纸质量表进行临床试验，但是ePRO技术在肿瘤患者术后护理的使用仍是空白。在下篇中，我们将会对ePRO如何在肿瘤护理中实现进行讨论，并且会对其可行性（feasibility）和可信度（reality）进行论证。

参考文献：

1. Torre, L.A., et al., Global Cancer Incidence and Mortality Rates and Trends--An Update. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev, 2016. 25(1): p. 16-27.
2.   Guidance for industry: patient-reported outcome measures: use in medical product development to support labeling claims: draft guidance. Health Qual Life Outcomes, 2006. 4: p. 79.
3. Stout, N.L., et al., Toward a National Initiative in Cancer Rehabilitation: Recommendations From a Subject Matter Expert Group. Arch Phys Med Rehabil, 2016. 97(11): p. 2006-2015.
4.  Schick-Makaroff, K. and A. Molzahn, Strategies to use tablet computers for collection of electronic patient-reported outcomes. Health Qual Life Outcomes, 2015. 13: p. 2.
5.  Howell, D., et al., Patient-reported outcomes in routine cancer clinical practice: a scoping review of use, impact on health outcomes, and implementation factors. Ann Oncol, 2015. 26(9): p. 1846-1858.
6. Trautmann, F., et al., Electronic real-time assessment of patient-reported outcomes in routine care-first findings and experiences from the implementation in a comprehensive cancer center. Support Care Cancer, 2016. 24(7): p. 3047-56.